Humanistyczne zmiany dokonywane s¹ tak¿e w samych obiektach szpitali i oddzia³ów przyjmuj¹cych dzieci. Obiekty nowe, a tak¿e
niektóre stare przechodz¹ce modernizacjê, urz¹dzane i wyposa¿ane
s¹ z trosk¹ o dobre samopoczucie przebywaj¹cych w nich dzieci.
Wprowadza siê ciep³¹ kolorystykê wnêtrz i sprzêtów, urz¹dza œwietlice do zabaw dla dzieci chodz¹cych oraz dla ich spotkañ z rodzicami, udostêpnia dzieciom zabawki i gry. Zmiany te jednak s¹ jeszcze ma³o upowszechnione, zw³aszcza w starych, tradycyjnych
szpitalach. Hamuje je z jednej strony niedofmansowanie szpitali,
z drugiej preferowanie nadal przez wielu lekarzy biologicznego podejœcia do ma³ego pacjenta i przekonanie o tym, ¿e ujemne skutki
psychiczne pobytu w szpitalu ulegn¹ szybkiej remisji, gdy powróci
on do rodziny.
VI. Problemy emocjonalne rodziców dzieci
chorych i niepe³nosprawnych ruchowo
Choroba i uszkodzenie jakiegoœ organu cia³a dziecka stanowi dla
rodziców wysoce stresogenny czynnik. Narusza on bowiem naczeln¹ ich wartoœæ, któr¹ stanowi zdrowie i sprawnoœæ dziecka. Rodzice
akceptuj¹cy dziecko prze¿ywaj¹ ju¿ przed jego urodzeniem niepokój zwi¹zany z istniej¹cymi zagro¿eniami zdrowia i podejmuj¹ celowe zabiegi ochraniaj¹ce jego prawid³owy rozwój embrionalny. Ich
g³ównym pragnieniem jest, by dziecko urodzi³o siê zdrowe i bez
wad wrodzonych. Troska rodziców o zdrowie i sprawnoœæ dziecka
po jego urodzeniu mobilizuje ich do dba³oœci o zabezpieczenie mu
jak najlepszych warunków biologicznego i psychicznego rozwoju.
Tylko rodzice o zaburzonej osobowoœci nie przejawiaj¹ tej troski
i zaniedbuj¹ swoje podstawowe obowi¹zki rodzicielskie.
Jednak dla ka¿dego rodzica choroba dziecka jest Ÿród³em przykrych prze¿yæ i znacznego niepokoju. Jeœli trwa ona d³ugo i ma niepomyœlne rokowania stanowi dla nich du¿e obci¹¿enie psychiczne.
Sama wiadomoœæ podana rodzicom przez specjalistê o chorobie
dziecka, zw³aszcza charakteryzuj¹cej siê ciê¿kim czy d³ugotrwa³ym
przebiegiem traumatyzuje ich i wywo³uje emocjonalny szok okreœlany tak¿e jako wstrz¹s psychiczny. Przejawia siê on zaburzeniem
równowagi i aktywnoœci psychicznej w postaci odrêtwienia, os³upienia i dezorganizacji psychicznej. Objawom tym towarzyszyæ mog¹
zaburzenia w organizmie natury neurowegetatywnej i hormonalnej
69
podobne do tych, które towarzysz¹ szokowi biologicznemu. Wiele
obserwacji naukowych wykaza³o, ¿e silny wstrz¹s emocjonalny mo¿e
wywo³aæ zachwianie, a nawet za³amanie siê systemu obronnego organizmu i w konsekwencji zwiêkszyæ mo¿liwoœæ zachorowania na
powa¿ne choroby, jak rak (Sillamy 1994, s. 280). Dlatego du¿¹ uwagê
przywi¹zuje siê do sposobu informowania rodziców o ciê¿kiej chorobie dziecka, dbaj¹c o to, by nie czyniæ tego brutalnie, ale stopniowo, przygotowuj¹c ich psychicznie na przyjêcie tej wiadomoœci.
W fazie szoku rodzice nie s¹ zdolni do pogodzenia siê z treœci¹
diagnozy, przekazanej im przez specjalistê, nie zawsze dobrze j¹
rozumiej¹, niekiedy traktuj¹ jako „wyrok" na w³asne dziecko, „klêskê", maj¹ poczucie, ¿e „uleg³ zdruzgotaniu ca³y ich œwiat" (Góralczyk 1996, s. 14). Nie potrafi¹ w tej fazie reakcji emocjonalnej planowaæ i podejmowaæ racjonalnych dzia³añ, ulega zaburzeniu ich
aktywnoœæ zwi¹zana z pe³nionymi dot¹d rolami rodzinnymi i zawodowymi.
Emocjonalny szok nie jest d³ugotrwa³ym stanem i stopniowo przeistacza siê w fazê rozpaczy i rozpamiêtywania swego nieszczêœcia,
okreœlan¹ tak¿e jako fazê kryzysu emocjonalnego. W fazie tej rodzice nadal prze¿ywaj¹ poczucie nieszczêœcia i krzywdy („dlaczego
spotka³o to nasze dziecko i nas"). Niekiedy doszukuj¹ siê w sposób
irracjonalny winy (we w³asnym postêpowaniu lub w obci¹¿eniach
genetycznych ze strony przodków), czuj¹ siê zagubieni i bezradni
wobec tragedii, jaka ich spotka³a. Równoczeœnie jest to faza, w której lekarze domagaj¹ siê od nich pogodzenia siê z treœci¹ diagnozy
o chorobie dziecka, mobilizacji si³ i aprobaty podejmowanych przez
nich decyzji. Bowiem od szybkiej realizacji decyzji, dotycz¹cych
postêpowania z dzieckiem, zale¿¹ efekty jego leczenia i usprawniania.
Dla osi¹gniêcia remisji kryzysu emocjonalnego rodzice potrzebuj¹ wsparcia psychicznego ze strony osób najbli¿szych i specjalistów. Wskazane jest taktowne okazywanie mu wspó³czucia przy równoczesnym zapewnieniu ich o gotowoœci do pomocy. Lekarz, jak
70
równie¿ wspó³pracuj¹ca z nim pielêgniarka, pedagog czy psycholog powinni, stosuj¹c rzeczowe wyjaœnienia i perswazje, kszta³towaæ u rodziców w³aœciwy obraz choroby dziecka, ukazywaæ im
mo¿liwoœci pomyœlnej prognozy jego leczenia i usprawniania, a tak¿e
uœwiadamiaæ im to, ¿e efekty rehabilitacji dziecka zale¿¹ w znacznej mierze od ich aktywnego udzia³u w tym procesie.
Zmiany, jakie dokonuj¹ siê wspó³czeœnie w organizacji procesu
rehabilitacji, nastawione na skracanie czasu pobytu dzieci w oœrodkach zamkniêtych zwiêkszaj¹ udzia³ rodziców w tym procesie. Niezmiernie wa¿ny jest wiêc stosunek rodziców do dziecka i jego choroby oraz ich motywacja i przygotowanie do w³¹czenia siê w proces
leczenia, usprawniania i wspierania rozwoju chorego dziecka.
W miarê oswajania siê rodziców z diagnoz¹ choroby dziecka, zdobywania szerszych wiadomoœci na jej temat oraz uœwiadamiania
sobie koniecznoœci podjêcia wysi³ku dla zapewnienia mu w³aœciwej